sábado, 27 de febrero de 2016

Encuesta para pacientes crónicos.

Aún está disponible la encuesta de la III Edición del Barómetro EsCrónicos, en la ACCU España participa junto las principales asociaciones de pacientes de nuestro país
Este cuestionario permite que los pacientes crónicos puedan expresar su opinión sobre el acceso y la calidad de la asistencia sanitaria recibida durante 2015
La Universidad Complutense de Madrid es la encargada del estudio y los resultados que se obtengan, permitirán ver los aspectos positivos y las deficiencia...
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Señales de que su hijo podría tener la enfermedad de Crohn.

trastorno autoinmune tiene un componente genético

Señales de que su hijo podría tener la enfermedad de Crohn
Si su hijo ha sido diagnosticado con la enfermedad de Crohn , lo más probable - y understandably-tiene muchas preguntas y preocupaciones. Para navegar por esta enfermedad, es importante que usted sepa exactamente lo que este trastorno autoinmune es.
La enfermedad de Crohn, también conocida como enteritis regional, es un inflamatoria enfermedad intestinal que potencialmente pueden afectar a todo el tracto gastrointestinal desde la boca hasta la abertura anal. Afortunadamente, esta es una condición muy poco común. La posibilidad de encontrar un paciente con enfermedad de Crohn es aproximadamente uno de cada 5.000, y de esta cantidad, aproximadamente el 20 por ciento son niños.
Los sitios más comúnmente afectados incluyen al final del intestino delgado, llamada íleon, y el comienzo del intestino grueso, llamado el ciego. enfermedad íleo-cecal de Crohn afecta a 50 por ciento a 60 por ciento de los pacientes, mientras que la enfermedad ileal aislado se ve en 30 por ciento de los pacientes, y la enfermedad del colon, lo que afecta el intestino grueso, se ve en 20 por ciento de los pacientes.
La enfermedad de Crohn se produce en pacientes que pueden tener una susceptibilidad genética subyacente - más comúnmente debido a las variaciones sutiles en genes específicos. Tenemos una mejor idea de estas variaciones genéticasAHORAsin embargo, tener una tendencia genética no confiere un riesgo absoluto de desarrollar la enfermedad de Crohn. Por el contrario, en realidad, aumenta el riesgo.

Los síntomas a tener en cuenta

Si su hijo se queja de episodios prolongados de dolor abdominal intermitente, además de diarrea, esto podría ser unSIGNO de la enfermedad autoinmune. MUCHOS NIÑOS SUFREN DE PÉRDIDA DE PESO DEBIDO A LAmala nutrición de admisión , la inflamación o la mala absorción de nutrientes.
Anormales marcas en la piel en la zona inferior y fisuras anales también son síntomas de la enfermedad;sin embargo, la causa más común de una fisura anal es el estreñimiento. Ocasionalmente, los pacientes desarrollan abscesos alrededor de la abertura anal.
Estos abscesos se deben a fístulas - comunicación anormal del intestino hacia el exterior. Aunque es raro, los pacientes también pueden desarrollar estenosis o estrechamiento del intestino, lo que conduce a la obstrucción intestinal o abscesos dentro de su vientre.
¿Cómo se diagnostica la enfermedad de Crohn
Si su hijo tiene cualquiera de los síntomas sugestivos de enfermedad de Crohn, usted debe buscar la ayuda de su pediatra. El diagnóstico de la enfermedad de Crohn tiene en cuenta el "cuadro grande" - que incluye los síntomas, examen, pruebas de laboratorio, técnicas de imagen y endoscopia .
En pruebas de laboratorio, los pacientes pueden mostrar anemia , proteínas de la sangre baja y elevación de marcadores de inflamación. Una endoscopia, donde se hace pasar a una cámara con una fuente de luz de fibra óptica en el estómago a través de la boca, llamado endoscopia superior, o a través de la parte inferior en toda la longitud del colon, llamado una colonoscopia, a menudo se requiere para obtener una biopsia de la dentro para confirmar el diagnóstico.
Algunos pacientes pueden requerir una exploración de su abdomen, ya sea una tomografía computarizada especial llamado entero-TC o una tomografía de resonancia magnética especial enterografía llamada MR. Estas modalidades de imágenes ofrecen una mejor delimitación de las partes del intestino delgado que no pueden ser alcanzadas por endoscopia convencional.
Una cápsula endoscópica, en el que el paciente ingiere una cámara de tamaño de la cápsula, es otra manera de mirar el intestino delgado. Aunque esta prueba se utiliza muy poco - ya que no reemplaza la endoscopia convencional - sí ayuda a encontrar evidencia de la participación del intestino delgado que apunte hacia la enfermedad.
Opciones de tratamiento
Cuando se trata de tratamiento de la enfermedad de Crohn en los niños, es necesario inducir la remisión, mantener la remisión y tratamiento de las complicaciones.
A menudo, los esteroides se usan para inducir la remisión; Sin embargo, no existe un papel para los esteroides en el tratamiento a largo plazo de la enfermedad de Crohn. Juicio de la dieta elemental puede ayudar a inducir la remisión de la enfermedad de Crohn en el lugar de los esteroides.
Los pacientes a veces requieren moduladores inmunes, que son medicamentos que modulan o calmar el sistema inmunológico y ayudan a controlar la inflamación gastrointestinal. Estos medicamentos incluyen azatioprina, 6-mercaptopurina y metotrexato.
Para un caso severo de la enfermedad de Crohn y en pacientes seleccionados con fístulas, agentes biológicos como infliximab, adalimumab, certolizumab y, rara vez, Vedolizumab se pueden utilizar. Los agentes biológicos están diseñados medicamentos que son anticuerpos contra mediadores específicos implicados en el proceso inflamatorio en la enfermedad de Crohn.
Ambos inmunomoduladores y agentes biológicos tienen efectos secundarios, pero estos efectos secundarios son raros. Los estudios sugieren que los beneficios de estos medicamentos superan los riesgos asociados con ellos,Pero recomiendo encarecidamente a los pacientes discuten los efectos secundarios de estos medicamentos con sus gastroenterólogos.
Cambios en la dieta son tambiénparte de la gestión de la enfermedad de Crohn. Esto incluye tomar en calorías y abstenerse de adecuados fumar . Los pacientes tambiénpueden desarrollar ciertas intolerancias alimentarias mientras luchan contra la enfermedad de Crohn, incluyendo intolerancia a la lactosa , pero esto a menudo mejora con la curación.
Las complicaciones de la enfermedad de Crohn, tales como la obstrucción, fístulas y abscesos,pueden requerir cirugía. La enfermedad de Crohn se asocia con un mayor riesgo de la cirugía - casi un riesgo de por vida del 80 por ciento de la cirugía - pero con nuevos enfoques de tratamiento, este riesgo puede ser menor.
Como se ha mencionado, la enfermedad de Crohn se asocia también con un mayor riesgo de cáncer de colon . Los pacientes que sufren de este trastorno requieren un examen colonoscopias a partir de ocho años después del diagnóstico.

jueves, 25 de febrero de 2016

PROYECTO COCEMFE-CV Y APPEII.

En Appeii intentamos una vez más aunar fuerzas para conseguir algo que pueda ser de utilidad para nuestros socios.
Hemos conseguido gracias a la inestimable ayude de COCEMFE-CV  un proyecto conjunto con APPEII. El proyecto es INCLUYE+d.
La técnico y psicóloga que la lleva a cabo es ALICIA MARTÍN, la cual va a trabajar con cualquier niño de Appeii que lo precise gratuitamente.
 Para más información: appeii@appeii.es o al teléfono 673767540.
Agradecemos de antemano esta ayuda totalmente altruista y que tanto bien puede hacer a nuestros niños.




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Editan una guía para colegios sobre enfermedades inflamatorias intestinales.

Editan una guía para colegios sobre enfermedades inflamatorias intestinales




Se les informa de patologías como la enfermedad de Crohn o la Colitis Ulcerosa y de las necesidades de estos alumnos en horas lectivas 
SANTANDER, 17 Feb. (EUROPA PRESS) 

Cantabria ha editado la "primera" guía de España para informar a sus centros educativos sobre las enfermedades inflamatorias intestinales, como la colitis ulcerosa o la enfermedad de Crohn, cuyos casos se han triplicado en los últimos 14 años en España; y las necesidades que pueden tener en el aula los alumno ...

Leer mas: http://www.infosalus.com/asistencia/noticia-editan-guia-colegios-enfermedades-inflamatorias-intestinales-20160217133046.html

Granja escuela Buenavista.

Del 24 al 27 de marzo, ACCU España y ACCU Cádiz organizan "La PEIIra", una experiencia familiar para niños con Enfermedad Inflamatoria IntestinaI, que tendrá lugar en la Granja Escuela Buenavista (Arcos de la Frontera)
Varias familias convivirán durante esos días, en los que participarán en actividades lúdicas y talleres formativos sobre la enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa que serán impartidos por personal sanitario especializado
* La actividad es abierta a familias ...
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Experiencia Familiar y Pediátrica de EII Enfermedad Inflamatoria Intestinal En Cádiz. Para más Información ACCU España
YOUTUBE.COM

Descubren un nuevo mecanismo y fármacos para tratar enfermedades autoinmunes.

Un estudio coordinado por el Dr. PERESantamaria, de la Universidad de Calgary y del IDIBAPS, y publicado en la revista Nature, proporciona un nuevo enfoque para comprender y tratar las enfermedades autoinmunes, sin comprometer la inmunidad general del individuo. Los investigadores han descubierto un nuevo mecanismo celular en cadena de regulación de la respuesta autoinmune y un nuevo tipo de fármacos que actúan sobre este circuito celular. El trabajo, realizado en modelos animales, demuestra por primera vez que los linfocitos T reguladores autorreactivos, quePROTEGEN al organismo contra enfermedades autoinmunes concretas, se pueden expandir in vivodeFORMA eficiente y reproducible.
ElTRABAJOESTÁ liderado por el Dr. PERESantamaria, profesor de la Cumming Scool of Medicine de la Universidad de Calgary (Canadá) y jefe del grupo IDIBAPS Patogenia y tratamiento de la autoinmunidad. También han participado el grupo deDIABETES Tipo 1 del Departamento de Fisiología e Inmunología de la Universidad de Barcelona, dirigido por el Dr. Thomas Stratmann, y otros investigadores de Canadá y EEUU.
Las enfermedades autoinmunes, como laDIABETES tipo 1, la esclerosis múltiple o la artritis reumatoide, son el resultado de un mal funcionamiento del sistema inmunológico del organismo. En estas enfermedades los linfocitos T, las células que coordinan la respuesta inmune contra virus y bacterias, atacan a las células del propio organismo en vez de protegerlas, dañando el órgano diana. Para tratar la enfermedad, se deben eliminar los linfocitos defectuosos, pero los fármacos actuales no tienen mecanismos para distinguirlos de los normales. Los medicamentos utilizados para tratar estas enfermedades autoinmunes también suprimen la inmunidad normal, por lo que dejan el paciente desprotegido frente otras enfermedades.
En el trabajo que publica la revista Nature, los investigadores han descubierto que laADMINISTRACIÓN de un nuevo tipo de nanopartículas, recubiertas con dianas proteicas dirigidas a los linfocitos T que causan las enfermedades autoinmunes, permiten su reprogramación hacia linfocitos T reguladores y la eliminación selectiva de la enfermedad en cuestión. Lo hacen a través de un nuevo mecanismo celular en cadena que regula la respuesta inmunológica.
La investigación se ha llevado a cabo en modelos animales de diferentes enfermedades autoinmunes. Mediante esta aproximación se han conseguido restaurar los niveles normales de glucosa en sangre en ratones conDIABETEStipo 1, la función motora en ratones con una enfermedad similar a la esclerosis múltiple y la estructura y funcionalidad de las articulaciones en ratones con artritis.
EsteDESCUBRIMIENTO es importante ya que ahora sabemos cómo detener las enfermedades autoinmunes de una forma muy específica sin comprometer la inmunidad general de los individuos“, explica el Dr. Santamaria. “El mecanismo que hemos descubierto y los nanofàrmacs que actúan sobre él se podrían aplicar, potencialmente, a muchas de las más de 80 enfermedades autoinmunes que afectan a las personas“, añade.

martes, 23 de febrero de 2016

El tratamiento tópico para la enfermedad inflamatoria intestinal Bolsitis Inicia ensayo pivotal de fase 3, los pacientes inscribiendo.

Atlántico Salud plc  anunció que se está inscribiendo pacientes en un ensayo clínico de fase 3 para evaluar el enema alicaforsen para el tratamiento de la enfermedad inflamatoria intestinal pouchitis (EII). Bursitis, la inflamación de la bolsa ileal (un recto artificial creada quirúrgicamente de tejido intestinal ileal en pacientes que han sido sometidos a una colectomía), actualmente no tiene tratamiento medicamentos aprobados.
Atlántico Healthcare está reclutando hasta 138 pacientes con bolsitis activa, crónica, refractaria a los antibióticos. El, controlado con placebo y doble ciego de fase 3 eficacia y seguridad ensayo aleatorio de enema alicaforsen - en una formulación tópica local activa - se llevará a cabo en 40 centros en los Estados Unidos, Canadá, Europa e Israel. La compañía espera reportar datos de los ensayos en la segunda mitad de 2017.
Todos los participantes serán tratados con 240 mg de enema alicaforsen o con un placebo, auto-administrado diariamente durante un período de seis semanas. La FDA (EE.UU.), EMA (Europa), y Health Canada todos aprobaron el protocolo del ensayo, que incluye como principales criterios de valoración de la proporción de pacientes con remisión endoscópica y la proporción con una reducción relativa frecuencia de las deposiciones en la semana 10.
Se les pedirá a los pacientes para registrar todos los días sus síntomas pouchitis asociada. Al comienzo del estudio y en las semanas seis y 10, los pacientes serán evaluados endoscópicamente y se tomarán muestras de biopsia. Todos serán supervisados ​​por un período de seis meses o hasta que experimentan bengala. El ensayo también examinará la calidad de vida de los pacientes.
"El tratamiento de la colitis ulcerosa y la pouchitis sigue siendo un área muy importante de preocupación para los gastroenterólogos. Este será el más extenso ensayo clínico jamás realizado en la pouchitis, "dijo el profesor Brian Feagan, directora de Investigaciones Clínicas en Robarts Research Institute, y el investigador principal del estudio, en un comunicado de prensa. " Alicaforsen es potencialmente uno de los nuevos productos de mayor potencial en el campo. La reservoritis es una enfermedad con las terapias actualmente no aprobados. Los tratamientos actuales incluyen antibióticos, esteroides y productos biológicos de anticuerpos, terapias que estos pacientes han fracasado previamente en el tratamiento de la UC [colitis ulcerosa], lo que lleva a los pacientes que requieren cirugía para extirpar el colon y formar una bolsa ileal. Como tal, alicaforsen tiene el potencial para hacer frente a una enorme necesidad clínica insatisfecha ".
Toby Wilson Waterworth, director general de Salud del Atlántico, agregó, "alicaforsen ofrece a los pacientes una posible nueva alternativa y, sobre todo, se trata de una nueva clase de terapia. Como un tratamiento tópico local alicaforsen tiene un perfil de seguridad muy atractivo y ofrece la comodidad de autoadministración en el hogar. En estudios de Fase 2, se mostró alicaforsen proporcionar a los pacientes en brote con una respuesta duradera duradera, en promedio, seis meses después de una vez al día curso de seis semanas de tratamiento ".
Alicafors
en es un inhibidor anti-inflamatoria, la molécula de adhesión intercelular (ICAM-1) que actúa mediante la inhibición de proteínas clave, llamadas ICAM, que median las respuestas inflamatorias en los tejidos, incluyendo aquellos en el tracto gastrointestinal. Alicaforsen desconecta la producción de la proteína ICAM-1 mediante la unión a y degradar el ARNm que codifica. Se pretende que, en el tratamiento de la colitis ulcerosa y la pouchitis, alicaforsen bloqueará el mecanismo de la inflamación local en el colon.
Atlántico Healthcare tiene los derechos exclusivos a nivel mundial alicaforsen, que ha sido licenciada por Ionis Pharmaceuticals, Inc., y patentes y exclusividad de regulación hasta alrededor de 2030.

El Clínico potencia la asistencia de enfermedades intestinales al triplicarse los casos en diez años.

TIENEen seguimiento a 1.500 pacientes con enfermedad inflamatoria intestinal, Crohn y colitis ulcerosa
SANTIAGO LA VOZ22 de febrero de 2016. Actualizado a las 05:00 h. 1
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El servicio de Digestivo del Hospital Clínico tiene a seguimiento 1.500 pacientes con enfermedad inflamatoria intestinal, Crohn y colitis ulcerosa. La cifra triplica los 500 que tenía registrados en el 2005, tras un importante crecimiento la última década. El hospital compostelano ha potenciado la asistencia a este colectivo, entre el que predominan MUCHAS personas jóvenes afectadas, que muestran el mayor interés en colaborar y son muy participativas», explica Manuel Barreiro de Acosta, especialista de referencia para su tratamiento.
El incremento de casos «se debe en parte a que ahora se diagnostican más, pues al existir una unidad asistencial específica se piensa más en estas dolencias», señala Barreiro. Otro problema era que «parte de las personas afectadas mostraban vergüenza para consultarlas, al tratarse de un problema intestinal», agrega.
Son dolencias de las que no se sabe la causa, ni existe un tratamiento curativo, aunque si se ayuda a mejorar la calidad de vida de quienes las padecen.PARA conseguirlo, el CHUS promueve diversas estrategias. Entre ellas cita la participación en ensayos clínicos deNUEVOS tratamientos y facilitar fármacos novedosos «que son más costosos, pero a largo plazo resultan beneficiosos económicamente, pues con su uso se consigue que este grupo de pacientes ingresen menos, y también que haya que someterlos a menos intervenciones quirúrgicas, y de ese modo se reducen costes».
Además, se favorece la colaboración de especialistas enUNAconsulta multidisciplinar, de Digestivo y Reumatología, para el manejo de complicaciones comunes.
Investigación
En el Clínico también se promueve la investigación para conseguir avances en el tratamiento de las personas afectadas.
Una de las más recientes fue participar en las primeras guías europeas sobre manifestaciones extraintestinales de estas dolencias, resultado de dos años de trabajo conjunto de especialistas europeos. Ningún otro centro de España lo hizo, resalta Barreiro. Esas manifestaciones aparecen en un tercio de pacientes, y son sobre todo deTIPO reumatológico, como artritis y espondilitis; oftalmológicas, al padecer uveítis en el ojo; o lesiones dermatológicas en la piel.